亲历川崎病，罕见病离我们到底有多远

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弟弟出院回家好几天了，一直在纠结，是否有必要写这个推送，会不会给家人带来困扰。

犹豫再三，还是写出病程，希望引起大家的重视。

11日弟弟开始发烧，38度5左右，用了美林，很快退烧，精神状态佳，胃口未受影响。

12日烧还是没退，食欲减退，继续用退烧药物，精神状态尚可。午后温度又升高，晚上去十院看急诊。医生诊断为上呼吸道感染，开了口服消炎药。

13日开始拒绝进食，有呕吐的现象，喂不进药。

14医院就诊，医生诊断为上呼吸道感染以及肠胃炎，建议住院。当晚吊了葡萄糖补液，要求禁食禁水。

15医院挂特需门诊，周一雨天打不到车，还是去了十院，依旧诊断为肠胃炎，吊了头孢和葡萄糖。不肯进食，呕吐。15号晚再次去十院，恰好有专家门诊，拍了胸片又诊断为肺炎，要求立即住院。

16日上午依然吊了头孢和葡萄糖，反复高烧。眼睛嘴唇红肿，出现皮疹。

17日烧依然不退，非常烦躁，持续哭闹，必须一直抱着。发现杨梅舌、皮疹加重的症状。立即找到医生沟通，怀疑川崎病，医生查看过后基本确诊。下午验血验尿做心超。晚上用了退烧药后，开始大剂量使用丙球蛋白和阿司匹林。

18日退烧，精神状态转好，开始进食。下午继续使用丙球蛋白和阿司匹林。

19、20日留院观察两天，精神状态佳、胃口恢复，睡眠恢复。

21日出院，需定期随访。

川崎病，在医学上又叫“皮肤黏膜淋巴结综合征”，由一位名叫川崎富作的日本人在年首次发现。

春天和冬天、3岁以下的宝宝发病率最高，这当中，男宝宝又比女宝宝容易发作一些。

川崎病有个比较典型的特征：长时间的高热（至少热上5天）

同时会出现以下症状：

身上某些部位或全身出现皮疹

嘴唇或舌头红肿，出现杨梅舌，口唇干燥皲裂

眼睛发红、发炎，一般起病后3-4天出现，但没有分泌物

淋巴结肿大，特别是脖子“肿”得很明显

手掌、脚掌、手指有很明显的水肿

宝宝非常烦躁或没精神，昏昏沉沉

具备4-6项临床特征，即可诊断为川崎病。

弟弟发病5天后，医生查房时，手脚稍微有些肿，皮疹也是时有时无（温度上去了就出现皮疹，用药后烧退且皮疹消退），淋巴完全没有肿大，恰好弟弟那天早上眼睛又有分泌物，因此不能判断。

直至下午爸爸替弟弟清理口腔时发现杨梅舌，才立即和医生沟通，确诊当晚即用药。

无比庆幸之前逛各种育儿论坛，对川崎病有所了解，才能及时发现这些症状，提前一天给弟弟用药，赶在了发病10天（最好7天内）的最佳治疗时间。

医生安慰我们说，川崎病现在已经不属于罕见病，只是少见病而已。甚至有的孩子发病了，并未确诊治疗就自愈了，出院后定期随访复查即可。

经过这次，想给大家提个醒，如果高烧5天以上且用了抗生素无效，又出现了典型症状，赶紧和医生沟通可能性，早期干预，避免对冠状动脉产生影响，留下后遗症。

话题有点沉重，但其实弟弟住院期间，还有挺多趣事。

比如弟弟只要一看到医生或是护士进病房，立马就挥舞着小胳膊，强忍着泪水，奶声奶气地说：谢谢医生/护士姐姐，医生/护士姐姐拜拜~~（他以为说完拜拜，医生护士就会走了）

然后弟弟在整个9楼出名了，每天都有护士姐姐轮番来看他，听他说一句，护士姐姐拜拜。

比如哥哥来看弟弟，正好遇到一大波医生查房，声势浩荡地从走廊那头走过来。哥哥往走廊中间一站，双手叉腰，大吼一声：谢谢医生照顾我弟弟！医生们笑疯了。

比如弟弟的吃货属性暴露无遗，烧得迷迷糊糊的时候还不忘嘟囔着说：我要回家家，吃西瓜（吃玉米、吃苹果、吃披萨......）

那天晚上，弟弟从晚上8点一直输液到凌晨3点，输液管扎在脖子上，只能一直抱着他坐着，同时要监控体温。我和先生轮流抱着，互相打趣，鼓劲。忽然就感受到婚姻的意义，有一个人可以信任，可以分担，可以安慰，是一件极为难得的事情。

感到非常欣慰的是，虽然发生了这样的意外，但外公外婆也好，我和先生也好，情绪都很平静。该治疗治疗，该陪夜陪夜，该照顾哥哥就照顾哥哥。虽然人手紧张，身体超负荷运转，但没有质问也没有怨天尤人，彼此能够体谅照顾，足够坚强，互相支撑。

这是我能够想象出，关于一个家，最好的样子。

要平安顺遂地养大一个孩子，不是一件容易的事情，需要太多的努力，也需要很好的运气。

Vivian

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