二妹的非典型性川崎病

年的最后一天,伴随着小花妹妹的发烧结束

.年1月7日凌晨确诊为：非典型性川崎病，住院治疗。

1，川崎病是什么？

川崎病，又称小儿皮肤黏膜淋巴结综合症。是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。是一名日本儿科医生川崎先生，年发现，并于年总结相关病例、特点发表到重要的医疗杂志上，而让全世界认识了这个病，所以叫川崎病。高发年龄为5岁以下婴幼儿，男多于女，这个病没有传染性~初期表现与感冒相似，发烧、出疹子，所以容易误疹，尤其是偏远地区，很多大夫对这个病不认识，就按照普通的感冒、发烧、采取抗病毒方法治疗，十天左右烧会自己退下去，小血管病变时没有抓住治疗时机，大血管病变时，孩子的肝脏、肾脏、心脏、包括脑子都在病变，并且是是排山倒海似的病变，不是一点一点的。而这此变化，从外观是看不出来的。

2，川崎病的症状？

①持续发热5日以上.

②双侧结合膜充血.

③多形性红斑.

④口唇发红，草莓样舌；口腔及咽部粘膜弥漫性充血.

⑤急性期手掌与足底充血、硬结性水肿，恢复期指尖开始脱皮.

⑥急性非化脓性颈部淋巴肿大

3，川崎病怎么治疗？

①丙种球蛋白静脉滴注

②阿司匹林口服

当时全家人以为只是简单的发烧.我也觉得有了老大的育儿经验，发烧没什么大惊小怪，可以从容面对。在妹妹发烧之前，早已经定好了去香港迪士尼的行程。1月3号我跟米花儿爸爸带着老大一起开始了旅行。。。。老二在家爷爷奶奶姥姥照看，姥爷感冒在家恢复。

老大迪士尼玩美了。可是这次旅行对于我来说是最闹心最揪心最担心的，心中无时无刻不牵挂着花妹妹。

川崎对战日记

年12月31日。傍晚毫无征兆的开始发烧，体温38.5度左右.常规护理,退热贴物理降温。

年1月1。上午体温偏高，爱睡觉,，精神倦怠。孩子第一次这样高烧,有经验的宝妈一定知道,有可能是幼儿急诊要来了。我也是这么认为,通常第一次高烧，百分之八十的孩子是幼儿急诊，不需要任何治疗，等待烧退出疹子.。

年1月2日。还是一直在烧，爱睡觉。

年1月3日。凌晨跟米花爸爸带着老大赶往机场。起飞前接到奶奶的喜讯，孩子退烧了。中午到达香港，给奶奶打电话，二妹又烧上了。。

年1月4日。爷爷奶奶姥姥看不得二妹病殃殃的样子，带着去了妇幼验了血，血象偏高一点而已，也不是病毒性发热，大家都放心了。天真的我依旧认为是幼儿急诊而已，不需要治疗。医院开了点有的没的药，什么回春丸，补铁的，柴黄颗粒，退烧药。二妹8个月，第一次吃药。回想老大4岁，基本没吃过什么药，母乳喝到一岁半，没生过病。二妹母乳只喝到7个月，母乳也没有生老大时候那么多，可能跟老大周旋，生气有关，气血不通，奶就少了。二妹生病，自己也有点自责，没有奶水来哺育孩子，让孩子身体没抵抗力，鼻子酸酸的。

年1月5日。孩子午后又短暂退烧。有点精神了，玩具屋里玩了会。爷爷看见孙女好了，开心的眼圈红了，姥姥奶奶这几天也轮番掉泪，心疼孩子。我自己脑补了那个画面，让我心里一阵阵泛酸。下午又开始烧起来。这几天辛苦奶奶姥姥了，天天抱着小花，也跟着一块担惊害怕。

年月1月6日。依旧发烧。今天开始眼睛通红。嘴唇发红，鲜红的颜色。下午飞机到北京。5：30到家，把老大送回家，医院。给二妹换尿布的时候，发现身上起了疹子。心里窃喜，真的是幼儿急诊嘛，但是心存疑问，为什么不退烧呢。医院的医生，准备带过去让医生看看。医院医生说不像是幼儿急诊，担心是不是别的病毒，警惕川崎病，医院做诊断。医院的，路上我打开手机想了解下川崎，二妹有几条真的是符合川崎病的症状，医院打电话，问了下川崎能不能治疗，夜班有没有能做川崎化验的一系列检查，得到肯定答案。米花儿爸爸，奶奶，我们立刻医院。（医院看病的孩子太多，所以决定去了和睦家，事实证明我的选择没有错）

晚上9点多到的，以为这能人少点，没想到和睦家也人满为患。来看急诊的都是孩子，都是发烧了的宝宝们。等了一个小时，小花喝了奶粉后，没多会咳了下都吐了，给我心疼的，问护士能不能让我提前，护士说不行。进了护士站里看了单子名字，我找到了我前边的那个孩子妈妈。我恳求她，让我的孩子先进去看医生，可不可以。泪眼汪汪聊了几句之后，这个妈妈看了看孩子的爸爸，他们说可以，你先去看吧。感恩

医生来了，跟医生说了孩子症状之后，医生开始检查，发现孩子肛门初也是红肿，卡介苗处红肿。医生诊断，有可能是川崎病。需要住院做进一步检查。11：30住进病房。病房医生了解完病情后，检查孩子。指血。验尿。血凝的血是脚上抽的。等待结果中，我先行回家拿了住院用的东西。怎么开回家的车，我都不知道了，真的是清醒着断了片，脑袋一片空白。12：30到家老大竟然还没睡，哭啊，不让我走。说会想念我的，哭的稀里哗啦。。。安抚医院。血凝结果还没出来，血常规血象只是有一点高。邢医生说，孩子川崎的症状不是很明显，川崎需要符合5条。可我们只有眼睛红，皮疹。嘴唇红。没有草莓舌，没有淋巴肿大。病房等待结果时候，花儿一直在哭。川崎病通俗讲是血管里发炎了，每一处有血管的地方，都在疼。头也会疼。这么小小的孩子在经历着这般疼痛，身为母亲的我，没有一点办法，心疼着孩子，眼泪止不住的流。凌晨3点多，医生说可以确诊了，是非典型性川崎病。

年1月7日。早上8点换班了医生，一个女医生。开了药单子，等待药房送药：丙种球蛋白。等待这个神药已经好久了，终于送到，孩子要输7瓶半。大洋一瓶输液的数量是根据孩子的身高体重算出来的。孩子输到第三瓶的时候眼睛已经不红了，有明显好转。一瓶大概输了1小时10分钟。中午约的心脏彩超，跟奶奶带着二妹一起照片子。彩照期间，小花儿一直在哭闹，不停的哭。孩子哭，我按着她的腿从头到尾也一直在流泪，看着屏幕里的心脏，我担心会有问题。彩超医生大概反复看了15分钟。确定说没有异样，没问题。总算松了口气。再此我也了解到，医院，医院，医院，很多给孩子做心脏彩超时候要给打麻醉，让孩子安静下来。庆幸选择了和睦家，彩超医生没有要求注射麻醉镇静剂。

晚上大概8点，7瓶丙球蛋白全部输完，孩子的精神状态好多了。也退烧了。晚上有胃口喝奶。医生说能喝奶就不用在输盐水了。晚上睡觉体温也没有反复，凌晨3点医生过来喂药，阿司匹林泡腾片。晚上睡的也比较安稳。

年1月8日。孩子状态很好，知道玩了。护士定点过来喂药。下午把输液的针头拔掉了。

下午花儿的血常规也出来了，一切正常。尿液的细菌培养也是OK的。可以回家了。医院病号饭，回家。

医院的环境肯定没得说。只是拍了几张渣图。孩子做检查的也没有拍上。当时已经顾不得拍照了，看手机了。孩子好转之后，医院随手照了几张。

出院后，阿司匹林泡腾要吃到23号，21号回诊看医生。临走前，药剂师过来给送的药，嘱咐怎么吃，吃多少。这服务没得说。

当我不了解川崎的时候，知道孩子是川崎病，吓的我已经四肢麻木，脑袋空白，不会说话了。至今医学界没有得出答案到底是因为什么。只是自身免疫系统的问题。医院旁边病房一个快4岁孩子也是这个病，也在治疗。医生也有说还有成年人得这个病的。

其实川崎病不可怕，可怕的是它的并发症，如果及时治疗，这些并发症是可以避免的。但更可怕的是它很容易被当做普通感冒发烧来治疗，耽误用药的最佳时间（通常是第5-10天），而且，一段时间之后，通常这个病的上述症状基本上都会消失。如果没有及时用川崎的药治疗，会给宝宝的心脏埋下了定时炸弹。研究显示，若干年之后，突发心脏病或者冠心病的发病原因，首要因素，就是小时候得过川崎病没有得到及时治疗，或者压根就没得到过治疗。

作为家长，孩子一旦确诊，就不该在困惑是什么导致孩子得了川崎病，或是为什么身边没有孩子得而偏偏自己孩子赶上了。患儿家属要保持冷静，将注意力放在疾病的治疗上，了解疾病的治疗方案，积极配合治疗，这才是根本。

奋战了两天写下这些，是希望大家对川崎病多一些认识，少一些恐惧。孩子发烧5天以上，有疹子，手脚脱皮，嘴唇鲜红，眼睛红。医院。

最后希望孩子们都健康平安。

小花儿妹妹今天开心的笑了。全家人也开心的笑了。

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