川崎病，你必须了解的小儿疾病

编者按

川崎病，孩子心脏的第一杀手。

因为小树曾经得过川崎病，所以很长时间以来，总是不断有人问我关于川崎病的治疗和康复。

今天，我把这段过程整理成篇发布在中，希望更多人能够看到，能了解川崎病。

对于川崎病，我们不必过于紧张，但也绝不能掉以轻心。

来自老牌乡村音乐人威利·纳尔逊的《overtime》，老男人的声音不容忽视。

川崎病——孩子心脏的第一杀手。

这个我们小时候从不曾听说过的疾病，现如今越来越多地出现在我们周围。

5岁以下的宝宝是此病的高发人群，男宝的发病率略高于女宝。

川崎病可引发严重的心血管并发症，急性期有可能引发心肌炎、心包膜炎等心脏疾病，发病一周至三周的孩子有很大比率会产生冠状动脉瘤。

小于8mm的动脉瘤很可能会在两年内自我消失，但动脉瘤一旦超过8mm，会终生无法完全消失，极易形成血栓造成急性心肌梗塞或冠状动脉瘤破裂，引起猝死。

所以，5岁以下宝宝的家长，非常有必要了解一下川崎病，毕竟这种病并不常见，且容易误诊。

一旦未能及时治疗，其后果是无法逆转的，心脏终生受损，不能进行剧烈的体育活动，不能从事重体力劳动。

小树五个月大时，就不幸得了这种病。

这里，我把他川崎病的整个过程写成文字呈献给大家，希望能对各位，特别是家中也有川崎病患儿的家长有些帮助。

年的初夏，小树同学在全家齐心协力的喂养下，终于变成一个雪白粉嫩、人见人爱的胖子。

一天，医院通知我们去打百白破，于是爷爷奶奶就带他去打了疫苗。

上午打完，傍晚树就出现了发热症状，哼哼唧唧，焦躁不安。

我和医院，医生告诉我们这是打完疫苗后的正常反应，如果第三天还发烧的话，再来看看。

寝食难安地过了两天，小树不光没退烧，反而还发展成了39.5度的高烧，怎么物理降温都不起作用。

同时还出现了一些奇怪的症状，眼珠的眼白部分特别特别红，布满了血丝，就像得了红眼病，嘴唇也红，跟涂了口红似的。我们以为是高烧烧的，医院。

这一次医生做出了留院观察的决定，连夜让我们住进了观察室，还给了退烧药，嘱咐我们一旦体温超过38.5度，就要服药降温，以防孩子高热抽搐。

因为是晚上去的，夜班医生无法进行化验，凭经验判断小树是由炎症引起的高烧，开出了青霉素静脉注射。

皮试显示树对青霉素轻微过敏，但医生说问题不大，可以注射。

为了以防万一，护士使用了输液泵来严格控制药液滴速，并让我密切注意小树的体征。

大约十分钟后，小树出现了抓挠举动。

又过了一小会儿，我在小树的前胸后背发现了少量淡粉的红点，立马感觉是过敏了，赶紧喊来医生，医生看后当即把针给拔了。所以，这里要提醒各位家长，如果你的孩子在疫苗注射完的48小时后还在发烧，医院进行救治。

孩子在服药和打针期间，请密切注意他的状态举动，如果出现抓挠或神态异常，并有红疹、呕吐等现象出现，请立即停止用药。

只要不是突发疾病，一般少吃一两次药是不会死的，可一旦药物过敏，那能不能活就不一定了。

第二天一早，夜班医生开启绿色通道，直接医院住院部，并把小树转交给了住院部主任。主任在做过一系列检查后，告诉了我们一个陌生的病种——川崎病。

主任说，我初步判断你家孩子得的是川崎病，川崎病的几个症状他已经占了四个，如果血沉指标也符合的话，那百分之百就是川崎病了。

两天后，血检报告印证了主任的判断，小树的心脏彩超也显示出他的冠状动脉出现异常。

所有的检查结果都告诉我们小树得了川崎病。

我当时觉得天都塌了。

因为医生说，川崎病很容易引发心脏病，能不能留后遗症就看他自己恢复的程度了。

如果心脏后期不能恢复正常，那么小树成年后将不能进行任何高强度运动，日常也要处处小心。

这对一个男孩子来说，是多么残酷。

这一场大病，让小树完成了许多个人生第一次。

医院，第一次被按在床上抽血，第一次因为打针哭到面红耳赤、青筋暴起。

第一次吃药吃到呕吐，并且吐完了以后还要再吃一遍药，好把刚才吐掉的药量补上。

这也是我第一次抱着小树，叫天不应、叫地不灵的大哭。

为了打留置针，树第一次剃光了他浓密的头发，变成了个秃子。

但即便是个秃子，最有经验的老护士也找不着他的血管，老护士说，头发浓密的孩子最不好扎针，血管又细又密难找得很，倒是头发少的孩子最好扎。

所以在小树头皮上扎6、7个洞是常有的事，扎到后来，树一看到白大褂或者玻璃瓶子就发抖。

然而留置针也不是万无一失的，像树这种什么都不懂还爱动的小宝，针头能在头上保留两天，就已经是奇迹了。

一场病生下来，小树浑身上下的针眼，没有一百也有八十。

（懵懂无知，头上顶着留置针的谢小树）

川崎病有六条主要临床症状，满足其中五条就可以确诊：

1、不明原因的发热，持续5天或更久；

2、双侧结膜充血；

3、口腔及咽部粘膜弥漫充血，唇发红及干裂，并呈杨梅舌；

4、发病初期手足硬肿和掌跖发红，以及恢复期指趾端出现膜状脱皮；

5、躯干部多形红斑，但无水疱及结痂；

6、颈淋巴结的非化脓性肿胀，其直径达1.5cm或更大。

如二维超声心动图或冠状动脉造影查出冠状动脉瘤或扩张，则四条主要症状阳性即可确诊。

住院期间，我在网上查阅了大量资料，我想知道是什么引起小树得了这种怪病。

资料显示，川崎病是因为自身免疫系统出了问题而导致的。

所以我猜测，小树很可能是因为感冒刚好就去接种了疫苗，从而导致免疫系统发生紊乱，引发了川崎病。

所以各位家长请牢牢记住，孩子要在绝对健康的情况下才能注射疫苗，任何不适，哪怕拉肚子，都不允许注射。

宁等三月，不抢一天，疫苗并非到点必打，只要上学前全部补齐就行。

既然川崎病是一种与免疫力有关的疾病，那么任何抗生素和中药制剂对它都不起作用。唯一能治川崎病的特效药就是——丙种球蛋白。

这种由健康人群血清所提炼出来的白色粉末，饱含各种抗体，注射到体内后，能使受者很快建立免疫保护状态。

因此也就注定了它的价格不会便宜，小小的一瓶元。

小树当时长得格外敦实，根据体重来算，这小子的用量为三瓶。

然而，丙球蛋白的注射也是有很多讲究的。

开瓶后必须要在8小时内一次性注射完毕，不得分次使用。

只能在37.3度正常体温下注射，发烧时禁用或慎用。

一旦注射过丙球蛋白，半年之内不能打疫苗。

对婴幼儿来说，就连一分钟要注入多少滴，也有严格要求。

于是，问题来了……

小树当时的体温极不稳定，忽高忽低，这昂贵的神药才打三分之一，他就突然烧了起来，也不高，38度刚刚过。医生立刻把针拔了，让我们给树物理降温，严禁我们给他服用退烧药。

因为退烧药必须在体温高过38.5度的情况下才能使用，否则很容易造成宝宝体温过低。

我打来了温水，把树脱得精光，不停地用毛巾给他擦身，擦了半个多小时却一点用都没有。

我跑去找护士，求她让我给树吃点退烧药，一点点就好。

护士还是拒绝了，她从冰柜里取出一大俩小三个硬邦邦的冰块袋子给我，让我用这些给小树降温。

大的那个是拿热水袋装水冻成的，让我给树垫在头底下。

小的是用毫升葡萄糖注射袋装水冻的，让我给树俩胳肢窝里各夹一个。

我TM顿时惊呆了，忍了又忍，才没把冰袋扔护士脸上。

你是降温还是谋杀？能这样给五个月大的小宝降温吗？能吗？

护士说，能！

没办法，只能按照护士交代办。

请大家想象一下吧，即便是一个成年人，恐怕也受不了头枕冰袋，腋窝底下再夹一个的酷刑吧？

已经烧了好几天的小树，连哭的力气都没有了，冰袋一夹上去，他就开始浑身不停的抖，

不停地抖。

我紧紧的箍着他，一般拍他一边小声跟他说话，他没劲儿哭，就一直细声细气、不停地哼唧。

看着从出生起就捧在手心怕化了的心头肉遭这么大的罪，我真是心如刀绞却又无能为力，眼泪一串一串往下掉。

可我无论怎么努力，树的体温就是降不到37.3以下，虽然头手冰凉，但小肚子依旧热得发烫。

折腾了两个多小时，眼瞅着小树越来越难受，丙球蛋白也即将失效。

老子把大冰块往盆里一砸，用毛巾被把树一裹。

我跟老谢说：去TMD的冰块吧，麻辣隔壁的，再折腾下去，孩子烧没退去，人倒冻死了。

我说：我想了个不是办法的办法，为了咱儿子不受罪，我要冒险试一下。

我用厚被子把树紧紧裹起来，让他的体温迅速上升，二十来分钟，可算把他捂到了39度。

谢天谢地，终于能用退烧药了。一管泰诺林下肚后，树出了一身汗，体温降到37度。

我狂奔到护士站：护士，护士，孩子体温下来了，赶紧给我们把针打上吧！神药就是神药，块钱不是白花的。

第二天开始，小树日渐恢复正常，烧也退了，眼睛也不红了，奶也吃得多了，会笑会叫会发脾气了。

不久，医生通知我们出院，一家人欢天喜地提医院。

然而这并不代表树已经完全康复，B超显示，树的冠状动脉仍然处于异常状态。

而冠状动脉的恢复，至少需要1到2年的时间。所以，川崎病的后续治疗和定期复查更为重要，心脏能不能恢复正常，全看后期护理。

阿司匹林，这种常被老头老太太用来预防心脏病、脑血栓的常用药剂，将是小树出院后3至6个月内的主要用药。

它是川崎病康复期间的首选药物，能抑制血小板聚集，防止血栓形成，并且价格极其便宜。

虽然便宜，但并不好吃，尤其是研磨成粉以后，味道翻倍销魂。

树每次只能吃三分之一片的量，我们却要给他磨碎完整的一片。

因为这兔崽子只要一吃药，必定金蛇狂扭、极度反抗，次次都是吃半勺，洒半勺，顺带还吐两口。

这也不能怪他，因为婴儿的味觉要比成人要敏感得多，我们觉得不太苦的东西，会在他们的舌尖上放大无数倍。

需要提醒的是，有20%的患者会对阿司匹林过敏，出现皮疹、红斑、哮喘、血管神经性水肿等症状。天涯上曾经有个帖子，孩子就是因为川崎病服用阿司匹林后发生过敏，却一直没引起注意也没有停药，最后导致孩子皮肤大面积脱皮，多个内脏器官受损。

还是那句话，一旦服用某种药物出现过敏反应，请立即停用，少吃一两次药是不会死的，可一旦药物过敏，那能不能活就不一定了。

川崎病病愈后，患儿的指甲周围和肛周会出现明显脱皮现象。

很长一段时间里，树手指上的倒刺，就跟野草一般，“野火烧不尽，春风吹又生”。

（病愈后，小树开始脱皮的手）

除了每天服用阿司匹林外，医院复查心脏也是必须的。

出院后的第一个月、第三个月、第六个月，都要进行一次心脏彩超。

连续检查合格后，再在第3年和第5年行复查。

年2月，小树川崎病后的第七年，我们再次给他做了心脏彩超，结果令人欣慰。

虽然医生告诉我们不用再来了，但我们还是决定每过5年，都对他进行一次心脏复查。

因为很多儿时患过并痊愈后的川崎病患者，在进入成年后，还是出现了心脏方面的疾病，不能说其中没有一点关系。

所以说川崎病是一场持久战，我们不必过于紧张，但也不能掉以轻心。

（茁壮成长中的小树，摄于7岁。）

对于那些已经生成了冠状动脉瘤的孩子而言，这场持久战将会变得更加残酷无情。

只有如履薄冰的小心呵护，外加长期的药物不断，才能让生命之火继续燃烧。

下面这张图片来自“知乎”，你们可以深切的感受到，川崎病的后遗症有多可怕。

最后，愿所有得过川崎病的孩子，都能完全康复。

愿天我们的宝贝们，一生平安！

（原作者为知乎匿名用户，无法联系授权，侵删。）

——完——

下期预告：《爱在青春年少时》08、09

《0~3岁孩子的早期教育》幼儿篇

部分图片来源于网络，侵删！

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