病友故事婴儿罹患罕见川崎病

▌翻译/北大翻译社

婴幼儿罹患重病，对于任何父母都是极其可怕的经历。在约维尔，一位母亲描述了她的一段噩梦般的生活：8个月大的儿子患上了一种罕见并可能致死的疾病，这种病起初让她的家庭和医生都陷入困惑。

小ZakGillies从九月初开始生病，病情在一周内变得危重，他的妈妈RachaelGillies不顾医院急诊室和全科医生诊所之间，而医护人员也在努力寻找问题之所在。

幸运的是，医院（YDH）的专家帮助让他足够及时地被诊断出患有川崎病（Kawasakidisease），这种疾病会影响免疫系统并可能导致严重的心脏问题。现在Zak已经得到所需的帮助，Gillies太太说医院医疗团队的“神奇”努力。

“一开始我们以为只是某种感染，因为他只是有一点儿发烧和不舒服”住在Laburnum街、今年34岁的Gillies太太说道。

“但是很快，我们发现孩子高烧不退，睡觉很不安稳，一直不舒服。”四天过去，各种各样的情境在我的脑海中飞过。“他们会告诉你不要去网上搜索，但你肯定会这么做！”与此同时，她也一直医院急诊室就诊，试图搞清楚到底出了什么问题。

除了扑热息痛（液体醋氨酚），Zak还接受了抗生素治疗，但是这些都没有效果，病情反而恶化。“很可怕”Gillies太太说，“他的体温一直在40摄氏度左右，没有下降的趋势，而且出现了其他症状。他的脖子肿胀、眼睛充血而且手掌非常红，我拍下照片发到Facebook上求助，我问了我所有的家人和朋友，但没有人见过类似的症状。”

接着，事情出现了转机，YDH的一位医生诊断，Zak患上了一种极其罕见的疾病——川崎病。

川崎病的症状包括血管扩张和血液粘稠。该疾病还会削弱免疫系统，使患者更容易发生冠状动脉瘤。对Zak的治疗包括静脉注射有助于重振免疫系统的免疫球蛋白，静脉注射类固醇，和稀释血液的阿司匹林。“Zak在医院输了四天液，但在知道医务人员已经掌握病因的情况下，我觉得安心”。Zak对治疗的反应很好，现在已经出院回家，与他33岁的父亲Alex和哥哥Arryn在一起。不过他还没有完全脱离险境。

川崎病可导致冠状动脉瘤，后者会造成永久性的损伤。这意味着Zak医院定期检查，以确保没有发生冠状动脉瘤。

Gillies太太说她对治疗团队感激不尽。“他们非常不可思议，我忘不了他们是如何帮助我们的！”她说，“我们是如此幸运，我们遇到了一家医院。在我加入的一个川崎病论坛里，有些妈妈不得不长途奔波才能获得帮助。”

为了医院的感激，Gillies夫妇正在募集资金，并将在周日上午10点半在约维尔奥尔顿庄园举行公益活动——GreatInflate-a-Race。

YDC顾问儿科医生MeridithKane说：“我们非常高兴我们的团队能够诊断Zak的疾病并迅速开始恰当的治疗。当然，我们还将继续监测他的病情。我们感谢他的母亲，祝她在周末募集资金的‘Inflate-a-Race’活动中好运。”

川崎病是一种主要侵犯学龄前儿童的罕见病。该病的症状与许多更常见的儿童疾病相似，尽快诊断是重要的。“在一小部分患儿中，川崎病会引起心脏供血血管的肿胀和炎症，但经过及时治疗，大部分患儿能够完全康复，并极大地降低各种并发症的发生风险。”

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