在欧洲得川崎病纪念儿子病愈两周年

最近国内疫苗事件搞得人心惶惶，不少朋友特意转我一篇关于疫苗和川崎病的文章，在这里感谢大家对我家大宝的关心。可以确认的是大宝患病和疫苗并没有关系，发病时我们已经在卢森堡居住近两年，且未注射任何疫苗。

自大宝川崎病痊愈到现在已经两年了，前不久刚刚收到儿童心脏专科医生两年回访的报告。报告记录了大宝自发病以来每一次复查的记录，最新的结论是:“儿童于年6月患典型川崎病，急性期并发心脏冠状动脉梭形扩张,恢复后无后遗症。儿童可以不受限制地参加所有活动，两到三年后复查。”

医生说大宝是幸运的，我也是这样想的。当大宝被确诊川崎病,并得知其凶猛程度后，电视剧情节也发生在了我的身上。那一刻，真的只希望我的孩子只要健康就好，别的统统不重要。只是，随着时间流逝，即使当时心碎了一地，也被真实的熊孩子将这段记忆渐渐抹去。该气人的继续气人，该挨骂的继续挨骂。所以，我想现在就将这段经历记录下来，分享给有需要的爸妈们，也提醒自己不要忘了初心。

本文包含四个部分：旅行途中发病，不靠谱的儿科急诊，川崎病君，你好！再见！，以及后续。网上有很多关于川崎病的介绍，和卢森堡医生叙述的基本一致，这里除了引用部分要点，就不再重复描述。因本人并非医学专业人士，在此仅记录自己的经历及感受，不喜勿喷，可以留言讨论。

出自百度百科

第一部分

旅行途中发病

年6月，大宝，男，两岁十个月，二宝在肚子里7个月。在迎接二宝的到来前，我们安排了和国内远道而来的父母一起从卢森堡到荷兰阿姆斯特丹到羊角村到德国科隆再回卢森堡的短途旅行。本是美好的一家团聚，殊不知却迎来了川崎病君。

童话般的羊角村出自视觉中国

6月18日周六下午，游完羊角村，开车去科隆的途中大宝吐了，我们并没有在意，可能是有点小晕车，也可能是吃了太多零食。没有发烧，就没问题，我们总是这样想。到科隆已是傍晚，大宝精神不大好，但是旅途中到处都是新鲜事物，即使不舒服，还是和我们一起出门在莱茵河畔溜了会儿。中途因为不想走路挨了说，事后回想应该是生病了难受。周日下午回卢森堡后就开始发高烧（第一天），给了退烧药后退烧，可以正常玩耍。

莱茵河畔科隆大教堂图片出自网络

小孩子总是有这样那样的状况，当爸妈的一开始还比较紧张，后来也就见怪不怪了，发烧就给退烧药，多喝水多休息。医院验血输液不同，在欧洲，就是这样，医院，也就是这个流程，医院。然而，之后的经历证明，在缺少临床经验的卢森堡，尤其是面对非欧洲人常见疾病，我家大宝可能成了卢森堡儿医的实验品。

感悟：

1.带孩子旅行，一定备好体温计和常见药品，以备不时之需；旅行途中即使是不方便，也要注意卫生，孩子要勤洗手。

根据百度百科，川崎病发病原因至今未明。在以往数次小流行中，曾有家庭发病情况，临床上又有许多表现酷似急性感染，提示似有病原体存在，但是至今未找到直接致病病原体，感染的说法不能完全确立。虽然没有感染的明确证明，但是我还是比较相信老话“病从口入”。旅行过程中，吃饭休息都不规律，又接触了太多新鲜事物，小孩子本身就很容易疲惫，再加上不注意卫生吃各种零食，如果本身体质就不好，就非常容易感染病毒生病。

2.当孩子不舒服的时候，千万不要大意。大多数的时候，孩子感染普通病毒，除了发烧没有其他症状，三天左右退烧。如果是比较特殊的病，比如川崎病，通常除了发烧外，还会有其症状，一定要仔细观察孩子，如果有其他症状出现，要及时就医。

第二部分

不靠谱的儿科急诊

6月20日周一（第二天）大宝没有去托儿所，我们按时给大宝退烧药，可是情况并没有好转。

6月21日周二（第三天）继续高烧，四肢出现红点点（川崎病症状之一）。国内来的外公外婆一直念叨，医院看看。想起最近流行的小儿手足口（大宝还没有得过），症状非常相似啊，我也开始不淡定了。因为怀孕了不方便，等老公下班回来，我们才带大宝去了卢医院（ClinicalPediatricKannerklinik）看急诊。

这个和国内倒是没什么区别，医院看急诊，就是等，只是环境比国内强多了。安静，有足够的休息区域，还有很多小朋友的玩具和游戏机，电视里滚动播放动画片。在两个多小时的等待之后，好不容易见到一个年轻大夫，例行检查之后，说是病毒。我问是不是手足口，答说不是，只是让回家观察，两天后不退烧再来。

有了孩子以后，才深刻体会到病毒真是无处不在，而且如果不通过化验，确实也没法知道是什么病毒。这一天，急诊大夫没有做出正确判断，似乎也情有可原，毕竟川崎病症状不是特别明显。

6月22日周三（第四天）没有好转

6月23日周四（第五天）发烧五天了（川崎病症状之二），没有好转，两只眼睛变红了（结膜炎，川崎病症状之三）。从来没有遇到这种情况的我，一边安抚着急的外公外婆，一边赶紧上网搜索眼睛变红和发烧的关系。从网上得知，发烧倒是有可能引起眼睛变红，我松了一口气（事后证实这是多么的愚蠢）。

前天医生不是让两天不退烧再去么？于是，老公下班后，我们又去了，等了两个多小时后，大夫问：“你们知道有一种病亚洲孩子比较容易得吗？”我觉得很奇怪，这种问题，为什么要问我们，这种事情不是应该大夫告诉病人么？我们回说，不知道，我们确实是一点概念都没有。这位大夫，虽然察觉到了川崎病的可能性，但是不知是否因为学得不够扎实，还是经验不足，并没有做进一步的检查，依然没有验血，就放我们回去了。Again，两天不退烧，再来。

其实，就凭已经出现的三个症状，再配合其他检查，基本就可以确诊了。当最后儿子确诊川崎病，回想起在急诊看病的整个过程，真的很气愤，如果不是儿子最后痊愈，可能我们现在正在艰难地维权中？

6月24日周五（第六天）没有好转。大人孩子都在家呆了好多天了，本来给父母计划的各种行程都不得已取消，趁退烧药效力还在，我又带他们去逛了超市，大宝还玩了蹦床。现在想想都觉得不可思议，都那样了，还玩了蹦床。。。

6月25日周六（第七天）没有好转，出现腿疼（川崎病症状之四，川崎病可能会引起无菌性关节炎而出现疼痛，孩子不愿行走等表现。一般急性期过后即可恢复正常），无法走路，一下地就喊疼，只能躺着。我又开始上网搜索腿疼和发烧的关系（再次秀出了智商下限），同时开始咨询国内的儿科医生。看到网上，还有国内儿医告知的各种吓人的可能性，我满脑子都是最坏的结果。医院的急诊。

这一次，急诊非常重视，很快接待了我们，还找了各科大夫会诊，他们让大宝光着身子在急诊部走廊里走来走去，观察他走路，却并不能得出任何结论。大宝因为吃了退烧药，状态还不错，还以为是件好玩的事情，笑眯眯的按大夫的要求走来走去。大夫们觉得他非常可爱，做父母的却全是眼泪。然而，最后还是没有任何进展，不过这次终于安排了验血。

胳膊埋了管等待验血结果

一个小时后，验血结果出来了，情况很不好，立刻住院，并安排了第二天b超检查，但是主治大夫要第二天上午才能来（在国内，医生医院来？）。当时已是凌晨，老公留下陪孩子，我回家医院。

大宝住进了病房，戴上了各种监控器，状态还不错

周日（第八天）b超检查一切正常，在毫无头绪的情况下，医院采取了排除法，可惜没有任何新的发现。上午十点，主治大夫终于出现了，依然并没有突破，也没有任何治疗方案。医院，当时觉得总算是放心了一点。现在想想，还是太天真了，医院没错，可是并没有实施任何有效的治疗啊，川崎病的治疗方案没有用上啊。川崎病最佳治疗时间为发病第5-10天，我们会不会错过了？

一年后，看见新闻卢森堡南部一个小男孩因为医院却没有得到及时正确的治疗，最后医院，却也回天乏术，永远地离开了这个世界，还是觉得我们是幸运的。

是不是很神奇？一周过去了，竟然确诊不了是什么病。在国内，我们会不会成医闹？不知道。但是我知道，在国内，川崎病是非常常见的，典型性川崎病通常很容易确诊。可是，在发病率极低的欧洲，一个亚裔小孩得了这个病，又碰上急诊室经验不足的卢森堡大夫（不确定其他国家的情况），就要看运气了。

确诊真的那么难吗？以下是百度百科上的诊断参考：

配合以下检查：

也许，有的川崎病是非典型的，症状不明显，但是我家大宝在第三次去急诊的时候症状已经非常明显，完全可以怀疑是川崎病，做进一步检查。再说验血，这个在国内最常见的检查，欧洲的医生却轻易不会这样做，我家大宝直到高烧7天才验了血。在和其他卢森堡妈妈交流的过程中发现，如果孩子好几天高烧不退，家长是可以要求医生给孩子验血，拍片子。

说实话，典型性川崎病迟迟不能确诊真的非常令人失望的。可是，问题出在哪里？有数据显示，川崎病在日本儿童中的发病率高达/10万，在欧美国家却不到10/10万。卢森堡人口58万，估计儿医一年也遇不上一例，我还有没听说过任何一例其他川崎病患者。缺少临床经验这是一时半会儿改变不了的事情，有了我家大宝的病例，相信卢森堡儿医有了更多川崎病的临床经验。可是如果有其他病出现怎么办？

感悟:

1.我现在的经验是：如果孩子生病，只要不是特别紧急的情况，优先选择孩子的儿科医生（参见卢森堡医院/儿科医生及使用信息）。如果选择去急诊，尽量选择工作日白天去。医院夜间和节假日急诊的大夫大多非常年轻，经验不足。这是卢森堡某知名儿科医生后来亲口告诉我的，“要在6点下班前去，不然好大夫都下班了”。

这么多次去医院夜间急诊的的实战经验，也确实如此，只有少数时候是有正经儿科大夫的。大宝未确诊川崎病的这一个星期，我们去了三次急诊，都是夜间或假日，我们作为家长也是有一定责任的。

2.另外，有些家长也带孩子去家庭医生那里看病，普通病没问题，但是一些儿科疾病，家庭医生也不是很清楚。在儿子康复期间，我和我们的家庭医生特意聊了川崎病。因为儿子有并发症，本想跟这位资深家庭医生打听打听恢复可能性。令我惊讶的是，她竟然不太知道这个病，需要拿出她的医学宝典翻查。

所以我们现在，一般都是先和孩子的儿科医生电话预约，对方会先询问孩子大概情况，判段是否紧急，一般当天晚些时候或者第二天都能预约到，医院漫长的等待时间，也避免了交叉感染。而且儿科医生那里有孩子的所有记录，了解孩子情况，可以做出更好的判断。如果需要进一步检查，有儿科医生的推荐，急诊可以更快的接待孩子，并根据儿科医生的意见做进一步的诊断。

3.有了前车之鉴，医院，那么我们家长能做些什么呢？我们都不是学医的，在网上搜靠谱么？我个人觉得还是有点用，但是需要把所有症状都放进去，不能像我之前那样，搜单独的症状。如果我们自己可以搜到一些信息，那么在第二位医生问我的时候，我是否就可以提醒她一下，是不是川崎病？那儿子是不是就可以得到更及时的治疗。身为父母，必须得十八般武艺样样精通啊。。。

今天就和大家分享到这里，确诊前的一周就这么过去了。第二周会出现怎么样的转机，我们又会有什么样的狗血经历呢？下一篇文章再继续和大家分享剩下的两个部分，包括川崎病的确诊及治疗。如果有时间和精力，可以再分享一下第二年因为扁桃体发炎再次入院的经历。祝大家晚安！

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长按







































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