访谈我的孩子们慢慢长大了广州儿童

来源：名医传世

作者：何玲

日前，于明华教授来到名医传世录制《关于川崎病的误漏诊》医疗教学视频，之后，教授来为我们讲述她的患儿故事……

于明华教授：“三十年前了，那个孩子发烧住院，皮肤出疹，手脚肿胀，那是一种全身性的感染，后来孩子退烧了，也就出院了，出院时他的手脚在蜕皮……不知道为什么，我的心里有个疑问，但是过了一段时间我才找到机会跟我的老师说出疑问：会不会是川崎病？……”

那是80年代初发生的事情了，于教授回忆起来，仍历历在目，那时候余教授从医学院毕业不久，在医院任职住院医师：“医院一年也就一、两例川崎病，不像现在，一年五六百例都很正常。”

于明华教授：“那年年三十，那个十岁的男孩子医院，除了发烧和淋巴结肿大，没有其他症状。医院只有值班医生，医生判断颈部肿物为感染引起，用了一周抗生素，孩子依然没有退烧。等到上级医生上班了，虽然80%~85%的川崎病患者都在五岁以内发病，而这个孩子他十岁了，医生依然怀疑是否川崎病，给孩子做了超声心动图，发现冠状动脉巨大瘤。立即用丙球，孩子当天退烧。但是大多数冠状动脉巨大瘤几乎不能根治，这个孩子面临着终生吃药和活动限制：不能正常参加体育课，不能做负重和耐力性活动，定期检查，长期吃药……”

小编：“所以孩子的生活几乎受到终生影响？”

于明华教授：“也不尽然，一半以上冠状动脉瘤孩子两三年之内是能可以恢复的。但是巨大瘤，它就是一个定时炸弹，早期存在破裂的可能，后期也可能引起动脉狭窄或者血管闭塞，需要长期的服药和随访，这是生活的阴影，特别是看着他们慢慢长大了，我是又为他们开心又充满隐忧啊！”

小编：“在于教授负责的川崎病患儿中，最大的孩子现在是多大了？”

于明华教授：“最大那个孩子现在都上大学了，我看着她顺顺利利长大，出落得漂漂亮亮，心里可开心，但是更加忧心啊！你说眼看着孩子长大了，转眼就该找对象结婚生孩子了，然而，冠状动脉瘤对于怀孕生孩子究竟有多大的影响？甚至有这样的疑虑：这孩子有心脏病，这会不会影响她找对象呢？你说那得多可惜啊！”

小编：“那我们能做的是什么呢？”

于明华教授：“川崎病病因复杂，预防困难，只能争取尽早诊断和及时治疗。可我见过了许多家长和医生不够警觉而严重耽误的案例！以前大家对川崎病还很陌生，虽然现在越来越多的儿科医生对川崎病有了认识，但是误漏诊川崎病仍然时有发生，三年前连续的儿科医生误漏诊川崎病事件发生以后，医院门诊部主任申请，为门诊部医生讲课，普及关于川崎病的知识，大家遇到疑似病例，不要忘记想到川崎病，至少安排做超声心动图检查，首先确认心血管有没有受到影响。”

小编：“所以于教授来名医传世首先讲的就是川崎病误诊和漏诊。”

于明华教授：“对，医院医生学习，我当然选择临床最急需的内容，讲误诊漏诊是因为常识大家可以自己去了解，而临床经验的总结，业界前沿的信息等等这些，我愿意和大家一起分享。”

小编：“十分期待于教授的教程上线，为广大医生带来启发。同时也希望我们的报道能够帮助到相关医生和患者，引起对川崎病重视。今天于教授不仅带我们认识了川崎病，还让我们认识到什么是医者父母心！”