虽然当前的医疗保险覆盖率比较大

2012年,74家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助,共开展了136个儿童大病救助项目其中儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤(不含白血病)、唇腭裂的医疗救助项目数量最多,分别占22%、18%、13%和10%,惠及了几万名患儿

本报北京5月29日电(记者李红梅)近日,中国红十字基金会发布的两份报告显示,我国贫困白血病儿童家庭经济负担沉重,一半以上家庭报销比例在50%以下,被调查家庭平均负债14万余元我国儿童大病医疗救助慈善项目较少

我国出台了一些政策,但新农合、城镇居民医保报销比例较低报销比例最高的大病保险政策预计2016年能在全国广泛开展实施

在每年新增的白血病患儿中,很多家庭因为川崎病有传染性吗无力承担巨额的治疗费只能进行保守治疗,甚至是忍痛放弃治疗,有相当一部分患儿在筹钱等待救治的过程中死亡还有在一些偏远农村,不能及时发现儿童患有白血病,或者相信一些民间偏方、宗教迷信,延误治疗患儿的治疗还面临干细胞配型问题,由于费用高、造血干细胞来源不足等原因,69.19%的患儿没有完成移植手术

《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》主要以14周岁以下贫困白血病患儿作为调查对象在1171个有效调查样本中,患儿家庭因病负债的平均金额为.64元调查显示,经济窘迫是所有患儿家庭面临的最大难题,82.78%的家庭医疗费投入在10万元以上虽然当前的医疗保险覆盖率比较大,但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响,报销比例川崎病初期症状为50%以下的家庭占63.03%

报告建议,加强医疗保险制度之间的衔接;采取政府购买公共服务的方式,建立对贫困急、重病儿童的人道救助机制;建立机制保证捐赠资金的有效筹集和利用;加大公益事业经费投入等

《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示,儿童重大疾病主要包括白血病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血、儿童川崎病等2011年,我国0—18岁以下儿童数量为3.03亿,根据各重大疾病的发病率和儿童数量,计算出大病儿童每年新增人数,其中先天性心脏病、结核病、脑瘫、唇腭裂、川崎病和癫痫儿童每年新增病例最多近年来,白血病、终末期肾病、先天性心脏病等疾病在儿童中的发病率不断上升这些疾病的治疗费用低则几千元,高则几十万元甚至上百万元

作者:李红梅来川崎病恢复期症状源人民日报)