往期回顾084期走进名院访名医之筑起孩

健康所系，生命相托竭尽全力筑健康医院风湿免疫科主任医师李小青。行家门道，我是肖君，本期节目“走进名院防名医之筑起孩子的防护之墙”。免疫，顾名思义即免除疫病，免疫力是人体识别和排除“异己”的生理反应，人体内执行这一功能的是免疫系统。原发性免疫缺陷病常初发在婴幼儿，出现反复感染，严重威胁生命，使年幼的孩子们在生命的起点就开始了与各种感染的抗争。这是谁?主任医师李小青李小青，主任医师、硕士生导师，医院风湿免疫科主任、内科教研室主任。入选年度西安市学术技术带头人培养人选，医院集团风湿免疫专业学科带头人。现任中华医学会儿科学分会免疫学组委员、陕西省及西安市风湿病学分会委员、陕西省及西安市儿科学分会委员、陕西省儿科疾病质量控制中心专家组成员、海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫学专业委员会儿科学组委员等等。李：儿科的风湿免疫包括两大块：一块是风湿性疾病，就是咱们经常听说的狼疮、内风湿关节炎、紫癜、川崎病等这类疾病。还有一类是免疫性的疾病，有一些小孩是免疫缺陷病，是先天性的没有免疫力，他没有防护，全体细菌可以长驱直入，就进去就感染了，像慢性肉芽肿或者我们最常见的x连锁无丙种球蛋白血症，这种病妈妈是携带者，反致病基因传给儿子，因为它是x连锁，也就是性连锁，男孩子发病，就是严重的感染免疫缺陷，女孩子不发病，50%是正常的，50%是携带者。原发性免疫缺陷病的治疗难度很大，它的临床表现就是反复感染，对于这种表现首先是重拳出击抗感染，然后根据孩子的情况做免疫调节，但是好多原发性的免疫缺陷病，好多都得骨髓移植。往往有些孩子慢慢随着他的病史延长，好多并发症就出来了，比如心功能的问题、肝损害的问题，因为严重的感染致命。我们平时都要给家长做宣教，比如说后面你还怀不怀孩子，还生不生？不管男孩女孩你最好做个产前筛检，就是基因检测。如果是女孩子，她是基因携带者，要不要完全取决于家长。要是男孩子确实存在突变基因，最好建议他们不要，因为这个经济负担太重了。肖：风湿免疫科除了免疫病症，还有风湿疾病，我们都觉得风湿是成长得的，而且是年龄偏大的人得的，怎么孩子也会得这种病？李：得这种病的孩子也不少呢，我们一年光关节炎都要收治一百多将近二百例。肖：这是什么原因造成的？李：一个是遗传因素，它不像免疫缺陷大部分都是单基因病，这种都是多基因病，有家庭的遗传倾向，然后就是各种环境因素，高海拔高寒地区这类病人相对要多。李小青说：遗传性的免疫缺陷病，关键因素是基因的遗传，所以它长伴随着新生儿的诞生而遗传。患有免疫缺陷症的家长一定要危机意识，了解遗传性免疫缺陷病的病因和预防措施，给自己的孩子一个健康的身体。李：我们身体的免疫有好几道墙，你的皮肤粘膜就是你的第一道墙，第二道墙就是我们的免疫器官，包括骨髓、胸腺、扁桃体等，还有就是我们的免疫分子、免疫细胞，这都是你的第三道墙。好多免疫性的疾病都是跟感染有关系，比如说你感染了某种细菌，这种细菌就跟过敏源一样，不停的刺激你的肌体产生一种免疫反应，有些是免疫过度，后面就演变成各种风湿性疾病，川崎病就是最明显的例子。好多川崎病人你往前去问，他前面都有感染的病史。肖：预防免疫、风湿等疾病，我们应该怎样做？李：如果是免疫低下的孩子，归根到底就是一点：一定要保证他的环境干净。人群聚集的地方不能去，家里有人感冒的时候一定要隔开，再一个是孩子接触的物品，免疫缺陷的孩子我们都要叮嘱家长要擦、要消毒。对风湿性的疾病，最好避免他反反复复地感染，不要滥用抗生素。风湿性疾病没什么好的办法去预防，因为个体差异不一样，他的体质和他的易感基因，决定了他会不会最后发展成这种疾病，根源还有基因上。对于这类专科疾病，如果说家里有这种孩子，一定要规律随诊。有时候我们会带着药让孩子出院，但是给他交待两个礼拜或四个礼拜一定要到门诊来随诊，有些家长就不来，尤其是关节炎的病人，失访的挺多的，然后过几个月再来病情又重了。这个特别重要，医院找专科医生去看病。肖：像这种疾病都是一个系统的、长期的治疗。李：对，住院期间的治疗仅仅是给了你一个治疗方案，后续的治疗、家庭的护理以及你的医从性，很大程度上决定了你孩子的愈后。有些家长就不来了，他觉得没有什么了，就把药停掉了，然后过几个月再来的时候，病情又重的一塌糊涂。尊医重道，相互理解携手一起走过风雨我是李小青，感谢收听“行家门道”。

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